Mengenal Myasthenia Gravis, Penyakit Langka !!!

"Teal" adalah warna pita kepedulian untuk Myasthenia Gravis



Barusan saya bikin ‪#‎kultwit‬ tentang Myasthenia Gravis, penyakit yang menyebabkan meninggalnya politikus ternama negeri ini. Saya buat dengan bahasa yang mudah dipahami. Ijin share di kaskus ya...

Quote:JAKARTA, KOMPAS.com - Anak politisi senior Partai Gerindra Haryanto Taslam, Ragil Parikesit mengatakan, ayahnya menderita penyakit yang cukup langka sebelum meninggal dunia. Penyakit tersebut baru diketahui oleh pihak keluarga dua bulan terakhir.

Adapun, kata Ragil, nama penyakit tersebut yakni Myasthenia Gravis. Penyakit ini membuat tubuh seseorang menjadi autoimun yang membuatnya menjadi susah bergerak. Pasalnya, antibodi pada tubuh seseorang justru menyerang jaringan otot orang tersebut. [Kompas  (nasional.kompas.com)]
"Satu lagi korban meninggal dunia karena Myasthenia Gravis.. Kami turut berduka cita atas meninggalnya bapak Haryanto Taslam, semoga Allah mengampuninya, merahmatinya, dan mengasihinya."

Apa Itu Myasthenia Gravis?
Quote:1. Ingin tahu apa itu MG? Simak penjelasan tentang myasthenia gravis berikut ini
2. Sederhananya, MG adalah penyakit autoimun yang berarti tubuh sendiri menyerang tubuh sendiri
3. MG juga adalah penyakit neuromuskular, artinya penyakit ini berada pada sambungan saraf dan otot
4. Saat otot bergerak, akan ada zat kimia yg disalurkan dari saraf ke otot, sambungan antara saraf & otot akan bekerja sebagaimana fungsinya
5. Otot akan bergerak dengan seharusnya, tak perlu mikir akan bernafas, berjalan, tinggal kerjain aja.
6. Pada MG, tubuh secara spesifik menyerang bagian tersebut. Semakin banyak bergerak, semakin banyak serangan pada bagian itu..
7. ...akan semakin sedikit zat kimia yang tersalurkan dari saraf ke otot, yang akibatnya otot jadi tidak bisa berfungsi sebagaimana mestinya..
8. itulah yang membuat kelemahan otot pada MG
9. Penyebab autoimunnya sendiri, tdk diketahui pasti. Pengobatannya hnya sebatas mengurangi gejala, sampai saat ini blm bisa disembuhkan.
10. Ciri khasnya, otot semakin banyak digunakan, semakin lemah, kalau otot sudah lemah, perbaikannya bisa berhari-hari
11. Khasnya lagi, pagi hari otot lebih kuat, malam hari otot lebih lemah
12. Saat MG menyerang otot mata, melek saja susah sekali, pandangan menjadi double (diplopia), kelopak mata sulit dibuka dan turun (ptosis).
13. Saat MG menyerang otot tangan, megang sendok saja jatuh, apalagi yg berat-berat mengangkat tangan ke depan sepuluh detik aja gak kuat.
14. Saat MG menyerang otot kaki, mau pergi-pergi harus pake kursi roda, jalan kaki sih bisa tapi cuma bisa 10 meter.
15. Saat MG menyerang otot mulut, mau makan pake mulut sendiri aja susah, saat makan baru 3 kali ngunyah, udah kecapean, mulut gak bisa bergerak
16. belum saat menelannya, sering banget tersedak, karenanya kalo sama dokter, pasien MG ini sering dipasangi selang NGT untuk makan
17. Saat MG menyerang otot pernapasan itulah puncak krisis miastenia, napas akan menjadi sesak seperti ada di ruang hampa yang gak ada oksigennya,
18. kalo sekali tarikan napas Mgers bisa berhitung di atas 20 itu artinya pasien MG masih tergolong sehat "ala MG", standar yang rendah ya.
19. kabar gembiranya, MG bisa dikontrol dengan obat yang bernama Mestinon (piridostigmin bromide)
22. sayangnya, tidak semua MGers memberi respon yang baik sama obat mestinon, bahkan bbrp MGers bertahun-tahun harus hidup di kursi roda
21. Myasthenia Gravis ibarat batere lowbat, kita cuma punya tenaga untuk setengah hari atau beberapa jam saja
22. Selebihnya kita akan tergantung dengan obat, tapi pengaruh obat pun masih bisa hilang oleh berbagai faktor..
23. Myastheina Gravis disebut juga dengan snowflake diseases karena gejala pada tiap penderitanya tidak sama.
24. makanya ada MGers yang bisa tetap beraktifitas, namun ada juga MGers yang sepanjang waktu dirawat di rumah sakit
25. Untungnya MG merupakan kasus yang jarang terjadi, tapi kita perlu sadar akan MG, karena di Indonesia setiap tahun pengidapnya selalu bertambah.
26. Intinya, waspadalah terhadap Myasthenia Gravis!
27. Info lengkapnya, di sini-> mengenal penyakit unik myasthenia gravis  (www.pasiensehat.com)

Spoiler for Gambar tentang MG:

Spoiler for Otot Yang Diserang MG:

Otot yang diserang MG

Spoiler for "Tanda Khas MG":

Khas dari MG: Pagi hari otot lebih kuat, malam hari otot lebih lemah
semakin otot digunakan, sistem imun makin menyerang otot, otot makin lemah
semakin otot diistirahatkan, sistem imum ikut istirahat
makanya kalau pagi tambah seger
kalau malam kan udah aktifitas seharian, jadi tambah lemes
kenapa ada tanda di mata? karena mata adalah otot yang paling sering digunakan oleh manusia, setiap saat harus melek

Spoiler for Foto MGers saat Ptosis:

Ptosis hanya salah satu gejala

Spoiler for Meme Myasthenia Gravis:

Spoiler for doctor say:

Spoiler for I don't look sick:

Facebook TS  (www.facebook.com) | Twitter TS  (twitter.com) | Blog TS  (www.pasiensehat.com)

TS juga pasien MG dan punya thread diskusi di sini:
HIDUP DENGAN MYASTHENIA GRAVIS  (www.kaskus.co.id)

Sekian dulu ya, jangan lupa rate dan sebarkan kepedulian ini
____
Quote:Diskusi Bareng Kaskuser

Spoiler for #1 Gejala Awal TS:

#1 Gejala Awal TS
Quote:Original Posted By ciptofire ►
singkatnya:
gejala awal tiba-tiba bangun tidur penglihaan ane double, kirain kan penyakit mata... ternyata setelah bolak balik ke dokter mata, justru malah makin lemes, dalam waktu 2 minggu ane gak bisa jalan

gak jelas gan penyebabnya apa, rekan MGers ane juga dari segala macam latar belakang, segala pekerjaan, pada gak jelas juga kenapa bisa kena MG

akhirnya ane di rawat di RS, melalukakan serangkaian test MRI, EMG, darah... hasilnya juga normal.. gak ngerti dokternya

akhirnya setelah beberapa hari dirawat tanpa perkembangan, ane dikasih test, minum obat mestinon, mungkin dokternya penasaran sama mata ane yang ptosis + diplopia,... akhirnya setelah minum mestinon, badan ane lebih seger.. jadi diagnosisnya dari situ

kemudian bbrp bulan kemudian kambuh lagi, dirawat di RS lain, bukan RS yang pertama, akhirnya ada setelah serangkaian pemeriksaan, seperti EMG positif, ANA, Lumbal pungsi, asetilkolin, dokter diagnosis MG

MG menyerang tak terduga, padahal ane jarang sakit loh gan, begitu sakit begini

Spoiler for #2 Penyebab Myasthenia Gravis:

#2 Penyebab Myasthenia Gravis
Quote:Original Posted By ciptofire ►
Secara medis, penyebab autoimunnya tidak diketahui. Hal ini yang menyebabkan MG dapat menyerang siapa saja dan tidak bisa dicegah.
Namun pada beberapa pasien, ditemukan tumor pada kelenjar thymus (thymoma), yang diduga berkaitan dengan MG, tapi juga belum sepenuhnya dimengerti para ahli.
Quote:Original Posted By ciptofire ►
Bukan virus, bukan penyakit menular, bukan penyakit keturunan.

Penyebabnya karena autoimun, sistem daya tahan tubuh yang kacau sehingga berbalik menyerang jaringan tubuh yang sehat. Penyabab autoimunnya tidak diketahui secara pasti.
Quote:Original Posted By ciptofire ►
ini autoimun gan, masalahnya di neuromuscular junction yang selalu diserang sistem imun sendiri saat pasien MG menggerakkan otot

daerah yang diserang tepatnya di reseptor asetilkolin, sehingga neurotrasmitter asetilkolin tidak bisa masuk ke reseptornya, sinyal saraf tidak sampai ke otot

lihat gambar ini gan

Spoiler for #3 Pengertian Penyakit Langka:

#3 Pengertian Penyakit Langka
Quote:Original Posted By ciptofire ►
Uni Eropa mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi kalau suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang.

Dan ciri-ciri penyakit langka: 1. Kurangnya pengetahuan; 2. Kurangnya pengobatan; 3. Kurangnya Penelitian

Spoiler for #4 Bisakah Agan Meninggal Karena MG?:

#4 Bisakah Agan Meninggal Dunia Karena MG?
Quote:Original Posted By ciptofire ►
MG adalah penyakit yang tak teduga.

Ada empat cara myasthenia gravis dapat menyebabkan kematian,
1. Gagal napas, akibat lemahnya otot pernapasan.
2. Tersedak, akibat melemahnya otot menelan, sperti yang di alami mendiang Hartas.
3. Terjatuh di tempat yang tak terduga, seperti di tangga, akibat otot kaki yang melemah secara mendadak.
4. Efek samping obat.
bisakah anda meninggal dunia karena myasthenia gravis?  (www.pasiensehat.com)

Spoiler for #5 Pengobatan Myasthenia Gravis:

#5 Pengobatan MG
Quote:Original Posted By ciptofire ►
obatnya ada gan, untuk mengurangi gejala
mirip diabetes tipe 1 yang tergantung insulin lah gan
secara medis, belum bisa disembuhkan

semoga ada perkembangan penilitan tentang MG gan

Spoiler for #6 Beda MG dan Lupus:

#6 Beda Myasthenia Gravis dan Lupus
Quote:Original Posted By ciptofire ►
Lupus beda dengan MG gan

Lupus atau SLE itu menyebabkan inflamasi seluruh tubuh, merusak organ dalam, biasanya yg paling berbahaya dari lupus itu gagal ginjal

MG itu khusus menyerang sambungan saraf dan otot (neuromuscular junction), menyebabkan lumpuh layu, biasanya yg paling berbahaya dari MG itu gagal napas

Spoiler for #7 Beda MG dan MS:

#7 Beda Myasthenia Gravis dan Multiple Sclerosis
Quote:Original Posted By ciptofire ►
betul sekali, mirip MS, penyakitnya komedian Pepeng
Serupa tapi tak sma, gejalanya mungkin sama, tapi
MG masalahnya di sambungan saraf dan otot
MS masalahnya di sistem saraf pusat

Spoiler for #8 Beda MG dan GBS:

#8 Beda Myasthenia Gravis dan Guillain Barre Syndrome
Quote:Original Posted By ciptofire ►
Serupa tapi tak sama...

keduanya merupakan jenis penyakit autoimun yang menyebabkan lumpuh layu

setelah era polio kedua penyakit ini yang tedepan menjadi penyebab lumpuh layu gan

risiko terberat dari kedua penyakit ini adalah kelemahan otot pernapasan yang menyebabkan gagal napas

bedanya..

MG menyerang reseptor asetilkolin yang terletak pada sambungan antara saraf dan otot

GBS menyerang saraf tepi, umumnya pelindung saraf tepi yang disebut myelin

Spoiler for #9 Beda MG dan ALS:

#9 Beda MG dan ALS
Quote:Original Posted By ciptofire ►
mirip, tapi beda sih gan.. ALS kan degeneratif... gejalanya, termasuk kaku
kalau MG, spesialis kelemahan otot; tidak ada kekakuan, nyeri, ketat, kejang

Spoiler for #10 Kenapa Ada Meme?:

#10 Kenapa Ada Meme?
Quote:Original Posted By chaozzero ►
Liat meme nya rasanya bener juga. Banyak yg bermaksud menghibur seperti ikut merasakan gejala lemah, kesemutan dsb.... Padahal mereka gak ngerti apa yang saya alami.... Kadang disitu saya merasa sedih...

Spoiler for #11 Tips Hidup Dengan MG:

#11 Tips Hidup Dengan MG
Quote:Original Posted By ciptofire ►
harus bersahabat dulu dengan MG, kayak naruto bersahabat dengan kyubi hehehe
nih ada -> tips hidup dengan MG  (www.pasiensehat.com)
Quote:Original Posted By ciptofire ►
ane paling berat di mata, tips -> tips hidup dengan MG  (www.pasiensehat.com)
MGers harus bisa merasakan 3 jenis lemes: 1. tired, 2. fatigue, 3. muscle weakness
MGers juga harus bisa tahu batasan tubuhnya, kalau udah merasa lemes khas MG, itu artinya harus istirahat..
seperti orang haus, itu artinya dia harus minum cendol, makasih cendolnya gan

Spoiler for #12 Testimoni MG:

Alone We Are Rare, Together We Are Strong
Quote:Original Posted By encep_encep ►
sering tuh gan di ICU ane....hospital stay nya lama, sering relaps juga, gak bisa nafas sendiri gak bisa nelen ludah sendiri, berabe deh
Quote:Original Posted By gie pepe ►
saya adalah Apoteker di salah satu rumah sakit di bandung, kapan hari pernah ada psien tanya ke saya "pak, kenapa saya kalo malem kayak lunglai semua ya tubuh saya?padahal kalo pagi sehat kayak nggak sakit" setelah saya liat obat yang dia punya, ternyata dapat Mes***on diminum 6 kali sehari, untungnya saya pernah kasih tema ke junior apoteker saat mereka praktek rumah sakit saya, mau ngejelasin ke pasien, dia takut nggak paham, akhirnya saya jelasin sampai pasien tsb paham n nangis di depan saya. So, ini penyakit langka dan obatpun hanya untuk meningkatkan kualitas hidup pasien, jadi jangan terlalu berharap pada obat, tapi berharaplah pada Yang Maha Kuasa atas jiwa dan tubuh kita
Quote:Original Posted By elank24 ►
sedih gan.. kl liat pasien miastenia gravis (MG) udah kena otot pernapasan.. bisa dipasang selang nafas (ventilator) tapi orangnya sadar... ada pernah cerita pasien MG kehabisan ventilator akhirnya di bagging manual, kl baggingnya kurang pasien itu kasih kode kedip2 ke yg bagging...
Quote:Original Posted By mroverhaul ►
pernahbdapat pasien mg... sudah sampe sumbatan jalan nafas karena g bisa ngeluarin dahak. saran saya kalau sudah dirujuk ke rs yg lebih bagus segera dilakukan gaaan
Quote:Original Posted By daigodojima ►
kakak ane udah 8 tahun berjuang ngelawan penyakit ini gan, sampe sekarang karena keajaiban mungkin dia masih bisa masak dan sehari harinya dipenuhi dengan meditasi ala yoga, sebenernya ane udah nyaranin untuk berobat ke Singapore karena sewaktu ane kesana nemenin alm.papa ane di Tan tock seng hospital, di Rumah sakit itu terdapat unit khusus untuk nanganin penyakit ini... cuma karena mungkin ada alasan pribadi sampe detik ini belom brngkt juga dia...
Quote:Original Posted By annemon ►
Sebenarnya ini bukan penyakit langka gan, bisa dikatakan langka karena tidak banyak orang yang mendengar penyakit ini, bahkan ada juga beberapa dokter yang awam tentang penyakit ini (kecuali dokter syaraf). Ane bukan dokter, tapi ane punya ulasan tersendiri tentang penyakit ini. Kebetulan ini penyakit yg diderita ibu ane gan, kurang lebih ibu ane menderita penyakit ini udah 5-6 tahun. Sekilas baca diatas mengenai kondisi fisik si penderita yg disampaikan TS emang bener, penyakit ini menyerang syaraf dan otot. Apalagi mendekati maghrib, mata mulai mengendur, dibuat jalan pun biasanya perlu dituntun. Jangankan buat jalan dan melek, kalo pas drop dibuat mengunyah susah nya minta ampun (ane ga nakutin loh gan).

Berbagai macam terapi, jamu, obat udah dicoba sama ibu ane, namun belum ada hasil yg signifikan dari penggunaanya kecuali mestinon dan sandimun. Ibu ane sampai sekarang cuman mengkonsumsi mestinon dan sandimun gan. Tiap beberapa jam langsung minum tuh obat, entah udah ratusan butir yg dihabisin tapi ini semua buat kesembuhan ibu ane. Obat ini cepet banget habisnya di kota ane, dan hanya apotik tertentu yg menjual obat ini.

Kalo ane bisa kasih saran, sebenernya penyakit ini pada dasarnya ga boleh terlalu banyak pikiran, capek, bahkan stress. Kalo bisa habis subuh dibuat jogging, diupayakan otak harus bener2 fresh. Rumah asli ane di M*l**g dan domisili ane skrng di S**a**ya. Terkadang klo ane balik selalu hibur ibu ane, goda2 dikit biar perasaan nya tenang (itu intinya).

Sorry kalo tulisan ane berantakan, maklum nubitol, mungkin ini bisa dikatain post pertama ane karena simpati dengan orang yang terkena penyakit ini, mudah2an agan diberi kesembuhan dan kekuatan.

Page one gan klo berkenan, maaf ane cuman bisa kasih rate doang.

Salam
Tapi berdasarkan definisi penyakit langka, silahkan browsing deh di google.. memang, sebuah penyakit dikatakan langka di sebuah negara, belum tentu dikatakan langka di negara lainnya.. Tapi untuk MG, di Indonesia bisa bilang langka, bahkan di Amerika Serikat, AARDA menyatakan MG penyakit langka
Quote:Original Posted By zakaria511 ►
Wah ane MG mungkin ya, kalo lg naik motor mata tiba2 susah banget melek, padahal seger, ,jd jalan tu nggak jelas gan, kalo dah gitu ane harus berhenti, ngebiarin mata nutup 10menitan baru bisa di buka normal lg, ,aneh

Kadang2 jg tangan gan, tiba2 lemes, ngangkat tangan aja rasanya lemes banget, apa lg megang hp, ,nggak bisa, ,tp sembuhnya cepet gan ane, di biarin 10-15 menit normal lg, ,kecuali kalo dah tepar, bisa berhari2

Tp semoga aja nggak, , karna jarang2 sih ngalaminnya,
Ini gejala MG, tapi setiap hari begini dan agan ini butuh serangkaian test medis dulu, baru bisa tahu MG apa bukan
Quote:Original Posted By djenang.gulo ►
Ane pernah nemu kasus serupa dg TS,,jenisnya MG yg menyerang otot mata,,masih anak2,,ini termasuk jenis penyakit yg dilematis bila diterapi,ada yg berefek membaik,ada pula yg makin memburuk..kadang tidak diterapi malah membaik..padahal obatnya lumayan mahal..bersyukur bila kita masih diberi nikmat sehat wal afiat jasmani
Quote:Original Posted By jerecoz ►
kaya nya temen ane yang sudah meninggal juga terkena MG ciri-cirinya sama
Turut berduka gan
Quote:Original Posted By MukeBadak ►
wahh ini penyakit yg diderita sama istri temen.... katanya kalo obatnya telat diminum penyakitnya bisa kambuh.... sedih bener liatnya apalagi kalo liat foto2 jaman dulu waktu masih sehat...
Bener banget, gak boleh telat minum obat
Quote:Original Posted By cupexpert ►
wah beberapa waktu lalu temen ane jadi korbannya gan, udah meninggal
kasian banget padahal masih muda. kalau udah kumat diem aja ga gerak,lumpuh
turut berduka gan
Quote:Original Posted By semua.suka ►
emang kalo kumat kaya gitu, sama kaya ane dulu waktu pertama kena nih penyakit, seluruh badan ga bisa bergerak, dan di sertai sesak nafas, 2 kali ane ngerasain kumat nya.. di bawa ke rumah sakit masuk UGD malah di bilang lagi stress mau ujian, karna emang bertepatan mau naik naikan kelas dulu ane kumat nya nih penyakit

Quote:Original Posted By agegusti ►
Ini gan penyakit langka ,kenalan ane ada yang kena penyakit MG ini... Pengobatanya bikin kantong jebol... Semoga penderita MG diberi kesembuhan
Aamiin..

FAQ 1  (www.kaskus.co.id) | FAQ 2  (www.kaskus.co.id) | FAQ 3  (www.kaskus.co.id)

Sebuah penyakit yang menyerang sistem kerja
otot dan saraf

wah gitu yah gan. baru tau ane ada penyakit namanya myasthenia gravis

ngeri juga.

ane doakan moga TS di berikan kesembuhan . Amiin.

btw. Penyebab utama apa gan sampe2 Imun nyerang imun .?

itu karena virus kah atau faktor keturunan gan??

Terima kasih min... sudah dijadikan HT !!!


Ditunggu cendol segernya gan !!!


______
Quote:Original Posted By hantumasam ►
ngeri juga.

ane doakan moga TS di berikan kesembuhan . Amiin.

btw. Penyebab utama apa gan sampe2 Imun nyerang imun .?


Secara medis, penyebab autoimunnya tidak diketahui. Hal ini yang menyebabkan MG dapat menyerang siapa saja dan tidak bisa dicegah.
Namun pada beberapa pasien, ditemukan tumor pada kelenjar thymus (thymoma), yang diduga berkaitan dengan MG, tapi juga belum sepenuhnya dimengerti para ahli.

kalau semua sudah kenal.
berarti gak langkah lagi dong namanya ?
aelah

Quote:Original Posted By gibontong ►
itu karena virus kah atau faktor keturunan gan??

Bukan virus, bukan penyakit menular, bukan penyakit keturunan.

Penyebabnya karena autoimun, sistem daya tahan tubuh yang kacau sehingga berbalik menyerang jaringan tubuh yang sehat. Penyabab autoimunnya tidak diketahui secara pasti.

Quote:Original Posted By defecat ►
kalau semua sudah kenal.
berarti gak langkah lagi dong namanya ?
aelah

Sampeyan tidak ngerti pengertian penyakit langka !!!!

Uni Eropa mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi kalau suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang.

Dan ciri-ciri penyakit langka: 1. Kurangnya pengetahuan; 2. Kurangnya pengobatan; 3. Kurangnya Penelitian

Kasihan juga sih, serba salah semuanya. Di situ kadang saya merasa sedih..

wuah
ini mah kebalikan penyakit AIDS ini yah

btw mejeng di pejwan trit calon HT dulu yee

Quote:Original Posted By abdulrazakr80 ►


Sebuah penyakit yang menyerang sistem kerja
otot dan saraf



Bagi cendolnya gan, haus nih

Baru tau ane gan ada penyakit namanya MG, ngeri banget.

Quote:Original Posted By defecat ►
kalau semua sudah kenal.
berarti gak langkah lagi dong namanya ?
aelah

mandi sore dulu bray

Ane udah mandi sore gan

MG adalah penyakit yang tak teduga.

Ada empat cara myasthenia gravis dapat menyebabkan kematian,
1. Gagal napas, akibat lemahnya otot pernapasan.
2. Tersedak, akibat melemahnya otot menelan, sperti yang di alami mendiang Hartas.
3. Terjatuh di tempat yang tak terduga, seperti di tangga, akibat otot kaki yang melemah secara mendadak.
4. Efek samping obat.

Quote:Original Posted By as.ols ►
Baru tau ane gan ada penyakit namanya MG, ngeri banget.

Ane juga awal kena MG langsung terheran-heran gan, baru denger ada nama penyakit seindah ini wkwkwk

Kakak sepupu ane kayaknya kena ini penyakit gan, autoimun gan.

Quote:Original Posted By rock2titan ►
Kakak sepupu ane kayaknya kena ini penyakit gan, autoimun gan.

boleh tau autoimun apa gan? biar nambah temen hehehe

Penyakit yang ini bisa disembuhin secara total gak atau memang cuman mengkonsumsi obat2an aja gan?

Via: Kaskus.co.id