Blood and Needle : THALASEMIA. Thalasemia di Indonesia ( Apakah Itu Thalasemia? )

Quote:Quote:Pendahuluan

Kemarin, di tanggal 8 Mei, bertepatan dengan HARI THALASEMIA SEDUNIA.
Saya ingin sedikit berbagi informasi tentang THALASEMIA, karena menurut saya di Indonesia masih belum banyak yang mengetahui mengenai Gangguan Kelainan Darah THALASEMIA, dan saya pikir orang masyarakat Indonesia perlu diberikan informasi ( Awareness ) tentang THALASEMIA.

Sebab THALASEMIA merupakan salah satu jenis anemia hemolitik dan merupakan kelainan keturunan yang diturunkan secara autosomal yang paling banyak dijumpai di Indonesia dan Italia. Enam sampai sepuluh dari setiap 100 orang Indonesia membawa gen kelainan ini. Dan akan terus menambah jika kita tidak berusaha menghindarkan terjadinya penurunan gen kelainan ini.

Dan sebelum bercerita lebih lanjut sebelumnya sy akan jelaskan sedikit mengenai Gangguan Kelainan Darah THALASEMIA

Quote:Quote:Apakah itu Thalasemia?

Thalasemia ialah gangguan kelainan darah ( Blood Disorder ), tepatnya kelainan sel darah merah yang diturunkan ( gangguan genetik yang diturunkan oleh orang tua ), oleh karena gangguan ini merupakan kelainan darah maka untuk dapat mengerti lebih lanjut mengenai Thalasemia, anda perlu mengetahui sedikit tentang darah normal dan kekurangan darah ( anemia )

Spoiler for Darah Normal:

Quote:Darah Normal
  (s1345.photobucket.com)

Darah terdiri dari plasma/cairan darah dan sel darah, sel darah terdiri atas sel darah merah ( Eritrosit ), sel darah putih ( Leukosit ), dan keeping darah ( Trombosit ), sel darah ini dibuat dalam “pabrik”nya, yaitu di sumsum tulang.

Sel darah merah ( Eritrosit ) mengandung hemoglobin ( HB ), yang terdiri dari Hem dan Globin. Hemoglobin penting bagi tubuh kita untuk mengangkut zat asam ( Oksigen ) dari paru paru, untuk kemudian dibagikan ke seluruh tubuh. Tubuh kita memerlukan zat asam untuk pembakaran bahan makanan, supaya dapat menghasilkan tenaga ( Kalori ).
Sel darah putih ( Leukosit ) berguna untuk memerangi kuman. Sedang keeping darah ( Trombosit ) berfungsi untuk menghentikan perdarahan.

Spoiler for Anemia:

Quote:Anemia
Anemia ialah keadaan dengan kabar hemoglobin yang kurang dari normal. Anemia dapat terjadi karena beberapa hal :

1. Pabriknya ( Sumsum Tulang ) normal, tetapi bahan baku yang diperlukan untuk membuat sel darah merah ( Zat Besi, Protein, Vitamin ) kurang. Akibatnya Sumsum Tulang tidak dapat membuat sel darah merah dengan baik. Kekurangan bahan baku ini terjadi antara lain karena kurang gizi, seringnya menderita infeksi. Anemia jnis ini disebut sebagai Anemia Defisiensi.
   
   
2. Bahan bakunya cukup, tetapi pabriknya ( Sumsum Tulang ) rusak, sehingga tidak mampu membuat sel darah merah. Anemia jenis ini disebut Anemia Aplastic.
   
   
3. Pabriknya baik, bahan bakunya tidak sempurna sehingga sel darah merah yang dibentuk mudah pecah ( hemolisis ). Anemia Jenis ini disebut Anemia Hemolitik.
   
   
4. Pabriknya yang baik, bahan bakunya cukup, sel darah merah yang dibentuk cukup dan normal, tetapi terjadi perdarahan yang besar, misalnya karena luka kecelekaan. Anemia jenis ini disebut Anemia Pasca Perdarahan.
   
   
5. Pabriknya rusak, sehingga darah yang dibentuk ialah sel sel yang abnormal ( Leukimia )

Quote:Gangguan Thalasemia termasuk kelompok anemia hemolitik, yang dasarnya bawaan ( Genetik ). Gangguan ini ditandai oleh anemia serta pembesaran limpa dan hati. Akibat anemia yang lama dan berat, pada umumnya dimulai / ditemukan di usia awal ( Anak anak ), anak tampak pucat, lesu dan mudah sakit.
Jantung akan bekerja lebih berat, sehingga dapat terjadi gagal jantung yang ditandai oleh sesak nafas dan pembengkakan tungkai bawah.
Untuk memenuhi kebutuhan tubuh akan sel darah merah yang berkurang akibat penghancuran tersebut di atas, maka hati dan limpa turut membantu sumsum tulang untuk membuat sel darah merah. Akibatnya terjadi pembesaran kedua organ tersebut. Sering pula limpa ikut menghancurkan sel-sel darah merah.


Quote:Quote:Apakah yang dinamakan Thalassemia minor dan Thalassemia mayor ?

Thalasemia mayor ialah jenis thalassemia yang menunjukan gejala anemia, pembesaran hati dan limpa.
Thalasemia minor tidak menunjukan gejala yang berarti, selain anemia yang sangat ringan. Orang ini hanya merupakan pembawa sifat thalassemia ( Pembawa Gen Thalasemia ), sehingga tidak perlu diobati. Thalasemia minor disebut pula pembawa sifat ( Trait ).



Quote:Quote:Bagaimana seseorang dapat menjadi penderita Thalassemia mayor atau Thalassemia minor?

Seperti telah dijelaskan di atas, Gangguan thalassemia merupakan kelainan bawaan yang diturunkan. Berikut ini adalah gambar-gambar penurunan gangguan thalassemia dari orang tua kepada anak-anaknya ( gambar 1 dan 2 )

Spoiler for Gambar 1. Penurunan thalassemia pada perkimpoian antara 2 pembawa sifat:

Quote:Gambar 1. Penurunan thalassemia pada perkimpoian antara 2 pembawa sifat

  (s1345.photobucket.com)

Spoiler for Gambar 2. Penurunan thalassemia pada perkimpoian antara pembawa sifat dengan orang sehat ( Normal ):

Quote:Gambar 2. Penurunan thalassemia pada perkimpoian antara pembawa sifat dengan orang sehat ( Normal )

  (s1345.photobucket.com)

Quote:Quote:Bagaimana cara mengetahui seorang anak menderita Thalassemia mayor?

Seorang anak yang menderita thalassemia mayor akan tampak pucat sejak ia berusia beberapa bulan desertai gejala perut membuncit akibat pembesaran hati dan limpa. Selain itu pemeriksaan darah ( Anemia HB ) dapat memastikan adanya gangguan thalassemia mayor ini.


Quote:Quote:Bagaimana seseorang diketahui sebagai pembawa sifat?

Seorang pembawa sifat ( Thalassemia minor ) biasanya tidak pucat. Pembawa sifat thalassemia ini baru dapat diketahui dengan pemeriksaan darah, yaitu pemeriksaan analisis HB.


Quote:Quote:Apakah gangguan Thalassemia mayor dapat diobati?

Sebagai kelainan yang diturunkan seperti juga halnya kelainan keturunan lain, hingga saat ini Thalassemia belum ada obatnya. Pengobatan satu-satunya ialah dengan melakukan transfusi darah, secara rutin, rata-rata sebulan sekali untuk seumur hidup, tujuannya mempertahankan kadar HB diatas 9g/dl, supaya aktivitasnya normal dan dapat melaksanakan kegiatan sehari-hari.


Quote:Quote:Apakah bahaya pemberian transfusi darah yang terus menerus?

Dengan memberikan transfusi darah secara terus menerus, zat besi turut masuk kedalam tubuh penderita. Zat besi ini tertimbun di dalam organ-organ tubuh yang penting ( Jantung, Hati, Limpa, Otak ) menyebabkan terjadinya gangguan fungsi pada organ tersebut.


Quote:Quote:Apakah penimbunan Zat Besi ini dapat dicegah?

Dapat, yaitu dengan pemberian obat kelasi besi atau pengikat Zat Besi, sehingga Zat Besi tersebut dapat dikeluarkan dari jaringan tubuh. Obat kelasi besi ada yang berupa oral( diminum ) dan injeksi ( Disuntik ), untuk pemberian obat melalui injeksi diperlukan alat pompa suntik ( Syringe pump )

  (s1345.photobucket.com)

, disuntikan di bawah kulit dan yang berlangsung selama 10 – 12 jam per hari. Idealnya obat ini dikonsumsi setiap hari untuk seumur hidup.

Quote:Berikut jenis - jenis obat kelasi besi :

Spoiler for Berikut jenis - jenis obat kelasi besi ::

• Desferal ( deferoxamine ):
    (s1345.photobucket.com)
  obat jenis ini dikemas dalam vial dan harus di cairkan dahulu menggunakan aqua steril dan cara penggunaannya di suntikan di bawah kulit ( Daerah sekitar perut, paha, dan lengan ) yang berlangsung selama 10 – 12 jam menggunakan Pompa Suntik ( Syringe Pump ) Harganya sekitar 149rb per vial
  
  
  
  
  
• Exjade ( deferasirox ) :   (s1345.photobucket.com)
  obat jenis ini berbentuk tablet evervescent, yang dilarutkan dengan air putih dan diminum setiap pagi sebelum sarapan
  Harganya sekitar 5jt sampai 11jt ( tergantung berapa mg ) perpaket ( satu paket berisi 28 tablet )
  
  
  
  
  
• Ferriprox ( deferiprone ) :   (s1345.photobucket.com)
  obat jenis ini berbentuk tablet salut film, yang dikonsumsi 3x1hari setiap hari
  Harganya sekitar : 3jt / 100 tablet
  

Quote:Quote:Adanya beberapa penderita yang limpanya diangkat. Apakah sebabnya?

Limpa, selain berfungsi membantu sumsum tulang membuat sel darah merah, juga merupakan tempat penghancuran sel-sel darah yang telah rusak. Pada suatu saat limpa dapat merugikan. Hal ini terjadi bila aktivitas limpa berlebihan sehingga menghancurkan juga sel-sel darah yang normal. Akibatnya HB penderita cepat turun, hal ini dapat terlihan dari lebih seringnya anak mendapat transfusi 2-3kali / bulan.

Keadaan tersebut disebut hipersplenisme ( hiper berlebih dan spleen limpa ). Dalam keadaan lanjut bukan hanya sel darah merah saja yang menurun, sel darah putih dan keping darah pun dapat menurun. Akibatnya anak mudah infeksi.

Sebelum hal ini terjadi maka sebaiknya limpa diangkat pada saat anak sudah mulai memerlukan transfusi lebih sering dari biasanya.


Quote:Quote:Apakah ada cara pengobatan lain?

Di negara-negara maju para ahli melakukan cangkok sumsum tulang. Dengan cara ini maka jaringan sumsum tulang penderita diganti dengan jaringan sumsum tulang donor. Untuk ini diperlukan donor yang cocok.
Biasanya sumsum tulang donor diambil dari saudara kembar atau saudara kandung penderita. Di masa mendatang, mungkin dapat dilakukan dengan transplantasi ( stem cell / sel induk ).


Quote:Quote:Kapan saat yang baik untuk melakukan cangkok sumsum tulang ?

Sebaiknya dilakukan sedini mungkin, yakni pada saat anak belum banyak mendapat transfusi darah karena semakin sering anak mendapat transfusi darah , makin besar kemungkinan untuk terjadinya penolakan terhadap jaringan sumsum tulang donor.


Quote:Quote:Berapakah besarnya biaya pemeliharaan anak dengan Thalassemia mayor ?

Untuk penanganan penderita secara baik membutuhkan biaya yang sangat tinggi.

Quote:Quote:Apakah kelahiran bayi dengan Thalassemia mayor dapat dicegah?


  (s1345.photobucket.com)
Ya, dengan konsultasi perkimpoian. Sebelum menikah sebaiknya anda dan pasangan memeriksakan darah dahulu untuk mengetahui apakah anda atau pasangan merupakan pembawa sifat ( Trait ) Thalasemia.

Jika anda dan pasangan pembawa sifat thalassemia, maka kemungkinan untuk mempunyai anak dengan Thalassemia mayor ialah 25% pada setiap kehamilan. Dianjurkan untuk menghindarkan perkimpoian antara pembawa sifat. Namun bila perkimpoian tidak dapat dihindarkan maka diagnosis prenatal merupakan pilihan selanjutnya.

Di Negara-negara maju dengan diagnosis prenatal ( Pemeriksaan janin pada kehamilan 10-12minggu ) dapat diketahui apakah janin itu akan menderita Thalassemia mayor atau tidak, sehingga kelahiran Thalassemia mayor dapat dicegah, dengan menghentikan kehamilan.

Quote:Quote:Sedikit tentang TS ,
TS ini juga seorang penderita Thalasemia Mayor, seorang pria yang saat ini berumur 23 Tahun, sy didiagnosa Thalasemia mayor pada usia 9bln, dan dari umur 9bln itu juga sy mulai mendapat transfusi darah rutin, dan dikarenakan pada saat itu pengetahuan akan Thalasemia masih minim di Indonesia, sy pada saat itu blm mendapat kelasi besi ( obat u/ mengeluarkan kelebihan zat besi ) sehingga zat besi menumpuk di limpa saya dan limpa sypun membesar, dan pada umur 3 Tahun dilakukanlah Speenectomi ( pengangkatan limpa ), dan saya bersyukur kepada Tuhan karena masih diberikan kesehatan yang baik hingga saat ini, dan memiliki keluarga dan teman yang mensupport penuh.

ya, saat ini sy juga masih menjalani Transfusi darah ( sy biasa menyebutnya Re-"fuel" / Isi "bensin" ) untuk setiap bulan, dan rutin menjalani iron chelating therapy / terapi kelasi besi serta mengkonsumsi Ferriprox daily, 3 times a day..... sy menjalani hidup sama seperti teman" yang normal pada umumnya, dalam artian sy dapat

Spoiler for Read More:

beraktifitas, bersosialisasi, menikah dan bahkan memiliki keturunan ( anak ), jadi orang yg memiliki Thalasemia Mayorpun dapat memiliki masa depan layaknya seperti orang lain pada umumnya.
sy saat ini sedang mengelola usaha kuliner, dan beberapa aktifitas lainnya... ini semua tak lepas dari pertolongan Tuhan, keluarga dan teman" sy yang terus mensupport sy, oh iya ini juga tak lepas dari support yang diberikan oleh dokter yang merawat saya selama ini ; DR.dr.Pustika Amalia,SpA, seorang dokter spesialis anak dan yang juga spesialis Thalasemia, Beliau jg mensupport sy untuk sy bisa survive. oh iya pada tulisan diatas, sy tidak menyebut Thalasemia sebagai "penyakit" karena memang kita tidak sakit, namun hanya sedikit berbeda ( unique )

Kalau ditanya kok bisa tough sih ngejalanin hidup yang mengharuskan bolak balik ke rs setiap bulan untuk transfusi darah selama 23 Tahun ini? dan apakah pernah mengalami masa masa yang membuat diri putus asa?

Jawabnya : ya, pernah...
Pada saat itu sy merasa lelah,capek,bosan, jenuh dan putus asa, dikarenakan juga sejak kecil sy merasa "beda" dengan tmn" yg lain, karena sy harus menjalanin transfusi darah dan terapi kelasi besi secara rutin, dan itu sedikit membuat sy menjadi rendah diri dan, merasa seakan hidup ini tdk ada artinya lagi untuk seorang seperti sy yang mengharuskan menerima transfusi darah setiap bulan, serta menjalani terapi kelasi besi.
Tapi sy skr bersukur bisa "survive" dari fase tsb, ini semua karena pertolongan Tuhan dan orang" terdekat sy ( keluarga, teman, dan Dokter sy ) yg selalu mensupport sy, dan sedikit mengutip dari perkataan dokter sy : "wajar kalau kamu bosan dan lelah, tapi kamu tdk boleh berlarut didalamnya, kamu harus bisa survive, lakukan apapun yang kamu sukai ( hobby ) dan bersyukur masih byk org yg di sekelilingmu yang sayang sama kamu, jadi kamu harus semangat!"

Dan sampai suatu saat sy berfikir Tuhan memberikan hidup sy yang seperti ini ( memiliki Thalasemia mayor ) there is a purpose behind this, dan sy percaya itu pasti suatu tujuan yang baik, itu menjadikan sy benar" bisa self acceptance seutuhnya, sy jadi percaya diri dan sy tidak merasa rendah diri lg krn skr sy berfikir sy bukan "beda" dalam sisi negatif tapi "unik" dalam sisi positif dan membuat sy berfikir, i want to make my life is meaningful and be bless for others.
Dan dari sana tercetuslah until membuat thread ini.

Quote:ya, karena menurut sy seperti yg sy jelaskan di atas.
Kita di Indonesia ini masih banyak yg belum mengerti apa itu Thalasemia dan bagaimana cara pencegahannya, dan menurut sy AWARENESS ini sangat penting, untuk memutus mata rantai Thalasemia, karena menjadi Thalsemia itu membutuhkan perjuangan yg besar baik dari sisi finansial, fisik dan psikis. sy menganjurkan untuk teman" kaskuser dan seluruh org di indonesia, alangkah baiknya jika melakukan Screening Thalasemia sebelum menikah ( Pre-Marital ), dan jika didapati salah satu calon mempelai saja yang postive Trait Thalasemia, itu tdk masalah untuk kedepannya, dan jikalau hasilnya kedua mempelai positive Trait thalasemia, kita tdk perlu takut kalau akan terjadi pembatalan pernikahan, tapi ini akan menjadi suatu consideration jika nantinya pasangan tsb akan memiliki anak dan bisa dilanjutkan di pemeriksaan Pre-Natal, untuk mengetahui apakah anak yg dikandung pasangan tsb hanya memiliki Trait, Thalasemia mayor?. karena lebih baik mencegah daripada mengobati kan? hehehe
Quote:
saya berharap thread ini dapat menjadi pengetahuan akan apa itu Thalasemia, dan jika ingin bertanya bisa direply nanti kita bisa sharing di thread ini, Terima Kasih

Sebelumnya mohon maaf kalau sudah ada thread seperti ini ( repost ), dan thread ini asli ketikan sy sendiri

mejeng dlu di thread calon HT

Spoiler for Hot skandal Kimcil Bugil 18+:

Foto Bugil (www.abgselfie.com)

Quote:Dan untuk teman teman Thalasemia lainnya, sy hanya ingin menyampaikan, be strong and survive. lakukan apapun yang kamu sukai dan jadilah contoh yang baik untuk orang orang lain. jangan pernah merasa rendah diri, karena Tuhan menciptakan kita special dengan kelebihan dan kekurangan, dan jangan kita fokus pada kekurangan kita tapi FOKUSLAH PADA KELEBIHAN KITA, be yourself and proud for yourself. satu lagi, let us be salt and be light for others.



Quote:Sedikit info, beberapa tahun yang lalu Italy menjadi salah satu negara dengan kasus angka kelahiran bayi dengan Thalasemia terbanyak didunia. namun dengan adanya gerakan awareness, kesadaran masyarakat dan bantuan dari pemerintah untuk melakukan Screening Thalasemia baik Pre-Marital ( sebelum pernikahan ) dan Pre-Natal ( pengecekan janin ). dan hasilnya sekarang Italy dapat menurunkan angka kasus bayi dengan Thalasemia menjadi 0% atau tdk ada angka kelahiran bayi dengan Thalasemia Mayor di Italy.....

Dan Sy ingin sekali, Indonesia dapat menjadi seperti Italy, dapat menurunkan angka kelahiran bayi dengan Thalasemia hingga 0%..... Tapi ini semua tdk bisa hanya sy atau beberapa org saja yang mendukung hal ini, tapi kita semua harus bersinergi sehingga Awareness ini bisa dimiliki oleh seluruh masyarakat Indonesia dan juga perlu adanya dukungan dari pemerintah, sehingga Screening Pre-Marital ( sebelum pernikahan ) dan Pre-Natal ( pengecekan janin ) dapat dilakukan oleh seluruh masyarakat Indonesia.


Quote:Quote:Di indonesia sudah memiliki PUSAT THALASEMIA

TUJUANNYA ADALAH UNTUK :

1. Pusat informasi thalassemia.
   
   
2. Tempatpemeriksaan darah ( laboratorium ) bagi masyarakat umum.
   
   
3. Tempat pemeriksaan pasien thalassemia.
   
   
4. Tempat Transfusi darah bagi pasien thalassemia.
   
   
5. Tempat konsultasi Pra-Nikah untuk pasangan beresiko tinggi.
   
   
6. Tempat penelitian dan pengembangan para ahlli medis dalam .penanggulangan masalah thalassemia.
   
   
7. Tempat kegiatan anak-anak pasien thalassemia
   

PERIKSALAH DARAH ANDA SEBELUM MENIKAH

Quote:Quote:Untuk mendapatkan keterangan secara rinci mengenai thalassemia

Quote:Hubungilah :

Yayasan Thalasemia Indonesia ( YTI )
Jl.Delman Utama II No.10
Jakarta Selatan 12240
Telp ( 021 ) 9127 4368, ( 021 ) 29306770
Fax. ( 021 ) 2930 3820
Email : thalassaemia_ind@indo.net
Website : www.thalassaemia-yti.net  (www.thalassaemia-yti.net)


Perhimpunan Orangtua Penderita Thalasemia Indonesia ( POPTI )
RS Harapan Bunda
Ruangan Thalasemia Lt.4
Jl.Raya Bogor KM. 22 No. 44
Jakarta Timur 18380
Telp. ( 021 ) 87786438
Fax. ( 021 ) 87786438
[/CENTER]

Smoga medis lebih maju, utk mengobati mreka

wew panjang bener gan
ane ijin baca ya

Amin sist... Quote:Original Posted By beby.neysah ►
Smoga medis lebih maju, utk mengobati mreka

Hehehe biar jelas gan Quote:Original Posted By LeviTata ►
wew panjang bener gan
ane ijin baca ya

waduuh...
mana ane sebelom nikah g cek darah dulu lg... ternyata ada penyakit kaya gini y gaan
moga ane n pasangan sehat2 aja .amiiiin.

Semangatt ya buat ts nya
1 kekurangan bisa ditutupi dgn bnyak kelebihan yg kita punya. Fokus terhadap kelebihan2 bkin hidup lebih hidup.

good pencerahannya gan

Adek ipar ane sama juga seperti agan,umurnya 23an juga tapi transfusinya sekitar 4-5 bulan sekali, pernah setahun sekali tapi Alhamdulillah masih sehat, semoga nantinya tidak menurun ke anak ane gan, secara istri ane ada animea (gak tau itu thalasemia minor ato gimana)
kami belum sempat screaning sblm menikah , kalo ane Alhamdulillah normal2 aja gan

Tetap semangat buat TSnya

ngeri kalau bicara penyakit penyakit gini
intinya hidup sehat aja deh

hebat gan, salut ane buat ente gan asli hebat!!!

salut buat TS
threadnya informatif banget, ane jadi tau soal thalasemia.
ternyata pengobatannya mahal juga ya gan, klo yg kurang mampu bagaimana ya?
terus waktu agan mau menikah, agan cek darah dulu terus pasangannya gimana?

setelah baca trit ini ane jadi lebih menghargai kesehatan ane.
Makasih gan

ane anemia juga si gan

Mengerikan sekali ini penyakit, bisa disembuhkan tapi biayanya mahal banget...

iya dok, makasih dok infonya

tetep semangat gan

Bersyukur gan buat yang sehat...

pejwan di trit calon HT. dengan ini PEJWAN resmi ane tutup..

buat TS: tetap semangat ya TS. ane bener2 baru tau ada yg namana thalasemia.
buat agan2: hati2 kalau mau nikah. tes dulu

buat penderita thalasemia lainnya: tetap semangat, jangan menyerah, survive!!

Via: Kaskus.co.id